"De pequeña me decían sábana blanca, capirra y, como me exponía bastante al sol y tenía lesiones en la piel, hasta sábana apestosa. Soy una albina oculocutánea, con déficit visual y estrabismo, la mayoría del tiempo uso gafas oscuras porque tengo fotofobia; nací en el 1940 y fui objeto de burlas, además, porque mi madre, mis seis hermanos y yo éramos la familia de los albinos en un intrincado paraje de la Sierra Maestra", nos comentó una octogenaria santiaguera que prefirió permanecer en el anonimato.
Las personas que padecen el albinismo, en cualquiera de sus cuatro manifestaciones, en algún momento de su vida han sufrido burlas, en mayor o menor grado.
En Cuba existe un proyecto -Piel de Coral-, que procura la asistencia de calidad a pacientes que padecen dicha enfermedad. La residente de Primer año en Dermatología, Estrella Mora Escalona, es su principal promotora en la provincia santiaguera, "en el policlínico Carlos J. Finlay de la ciudad de Santiago de Cuba tenemos una consulta multidisciplinaria, con oftalmólogos, psicólogos, dermatólogos y otros especialistas, que funciona los primeros viernes de cada mesy hasta el momento atendemos a 81 pacientes. Se ha convertido en mi pasión y es parte fundamental de mi proyecto de tesis de grado que tiene como objetivo caracterizar clínica y epidemiológicamente a los pacientes con piel de coral", refirió a la joven médica.
Dianelis Bicet Spick no ha faltado a ninguna de las consultas, "mi pequeño Jairon Sebastián, de apenas un año, es muy inquito pero llama mucho la atención por su piel blanquísima. Sus padres somos negros y a veces nos hemos sentido como el centro de los sitios a los que acudimos, la ayuda psicológica y los estudios a la visión y la piel de nuestro hijo han sido de mucha ayuda". En el proyecto también participan los cuatro hermanos Brunet Gracial, quienes viven en Mangos de Baraguá, municipio de Mella, y nacidos en la década de los 50 del siglo pasado.
"De pequeña se reían porque yo era muy blanca, pero también gustaban mis ojos verdes. En ocasiones me sentía como la extraña del grupo, aunque en mi familia materna son varios los albinos. Los especialistas me han dado consejos muy oportunos para estos tiempos en que la radiación ultravioleta es mayor y más aquí en la tierra caliente. Mi vida transcurre normal, lo que con la necesaria protección", dijo Maribel Portales Álvarez, residente en el poblado de El Cristo en el municipio cabecera.
En el Hospital Clínico Quirúrgico Dr Juan Bruno Zayas, de la Ciudad Héroe, ha tenido muy buenos resultados la ejecución del proyecto Efectividad del Heberferón en pacientes con carcinoma de piel, "hemos adiestrado a dermatólogos de toda la provincia para su aplicación en cada municipio y en este Hospital atendemos a personas con albinismo que, dada su exposición al sol, han desarrollado lesiones tumorales", destacó la especialista en Primer Grado en Dermatología Yaimaris Girón Maturell, líder en la provincia indómita de este proyecto del Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología.
Girón Maturell precisó que esta combinación "de ganmaglobolinas alfa y beta ocasiona la muerte de las células malignas y se aplica durante tres semanas con nueve dosis de vacunas y se evalúan los resultados a las 16, si la respuesta no es total, se hace otro ciclo. Aquí hemos preferido el método intralesional dada su efectividad, aunque también se puede inyectar de manera perilesional y subcutánea".
"Esta vacuna es lo mejor, prácticamente han desaparecido las lesiones de mi piel. Al principio creí que el final se acercaba porque el cáncer es terrible, pero no contaba con este producto de la ciencia cubana y la esmerada atención de los médicos, que ya están más pendientes de mi evolución que yo", aseguró con visible satisfacción uno de los pacientes con albinismo que han desarrollado esta patología y que es atendido en el Juan Bruno Zayas.
