Entre terapias e incertidumbre
Para los padres de un niño con síndrome de West, cada jornada puede ser impredecible. Los espasmos, que suelen manifestarse en series, generan angustia y la necesidad de vigilancia constante. El tratamiento implica medicamentos antiepilépticos, terapias físicas, ocupacionales y de estimulación temprana, además de frecuentes visitas a neurólogos y especialistas. Aunque algunos niños responden bien a los fármacos o a intervenciones como la dieta cetogénica, otros enfrentan crisis difíciles de controlar, lo que exige adaptaciones continuas en el hogar y en la rutina familiar.
El diagnóstico suele llegar acompañado de un duelo por las expectativas que los padres tenían para sus hijos. La incertidumbre sobre el desarrollo futuro—¿caminará? ¿hablará?—genera estrés y, en muchos casos, aislamiento. Las familias a menudo se enfrentan a la falta de información en escuelas y espacios públicos, lo que dificulta la inclusión social de estos niños. Por eso, la sensibilización es clave: entender que, aunque sus capacidades sean diferentes, cada pequeño logro—una sonrisa, un gesto de reconocimiento—es una victoria que merece celebración.
Ninguna familia debería recorrer este camino en soledad. Grupos de apoyo, asociaciones de pacientes y profesionales comprometidos son pilares fundamentales, como lo es la Asociación Cubana de Personas con Discapacidad Intelectual (Acpdi).
Aunque en Santiago de Cuba no se registran personas afiliadas a la Acpdi con este padecimiento sí se conoce que existen, por lo cual Claudia Rodríguez Gómez, Vicepresidenta provincial de comunicación e información, invita a los familiares y vecinos de niños con este padecimiento a que se acerquen a San Francisco número 421 entre Escario y Carnicería, donde encontrarán un espacio de apoyo y acompañamiento en este proceso.
Es vital que la sociedad comprenda que el síndrome de West no define a la persona: detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha, amor y resiliencia. Pequeños gestos, como facilitar accesibilidad en espacios públicos o evitar miradas de lástima, hacen la diferencia.
Vivir con síndrome de West, ya sea como paciente o como familiar, es un testimonio de fortaleza. Sensibilizar sobre esta condición no solo ayuda a visibilizar sus necesidades, sino que también construye una sociedad más empática, donde cada vida, sin importar sus desafíos, sea valorada en su totalidad.
