Todo comenzó cuando Ileana Carreras Magdariaga, oriunda de Santiago de Cuba, a raíz de salir embarazada con 40 años de edad, comenzó con síntomas respiratorios y cambio de coloración en la piel, que se fueron acrecentando asociados a otras manifestaciones como cansancio, fatigas, dolores musculares, dificultad para tragar y falta de aire, todo lo cual era seguido por los médicos, pero sin un diagnóstico definitivo.
Según cuenta Ileana, a los cuatro años fallece su madre y al siguiente día ella sufre un infarto agudo del miocardio. Fue atendida con todos los cuidados y logra salir, pero “a los cinco meses, en enero del 2013, comienzo a notar manchas en la piel. Acudo a una dermatóloga y me realizan una biopsia y, a seguidas, diferentes análisis. Es, entonces, cuando se confirma la Esclerosis Sistémica Progresiva, enfermedad de rara aparición en el mundo, que afecta a uno de cada 50 mil personas. Pasé a ser atendida por reumatología y todo un equipo multidisciplinario del Hospital General Clínico Quirúrgico Docente Saturnino Lora, de Santiago de Cuba.
A partir de ese momento le aplicaron un tratamiento con esteroides, inmunodepresores y otros para aliviar o detener la enfermedad y le orientaron algunas medidas para mejorar su calidad de vida: dormir semi sentada, alimentarse con pocas cantidades, protegerse del frío y sobre todo del estrés, por ser el factor desencadenante.
Cuenta Ileana que durante todos estos años tuvo algunas complicaciones. “Se me sumó la fibrosis pulmonar y también cuando recibía un tratamiento con citostáticos, indicado para dos años, no pude terminarlo porque hice una hepatitis reactiva. Luego, cuando debió reiniciarse no se pudo, porque no había el medicamento, producto del bloqueo.
“Ah, y hay algo muy importante, la vacuna Abdala aplicada contra la Covid 19 me levantó de forma muy notable. Es en un momento que no tenía los medicamentos que necesitaba y me inserto en el estudio de la vacuna. Llevaba varios años padeciendo infecciones respiratorias, pérdida del olfato y cuando me incluyo en la prueba, fue un cambio radical, a tal punto que hasta hoy mi sistema inmunológico se ha estabilizado.
La Esclerodermia o Esclerosis Sistémica es una enfermedad auto inmune crónica en la que se produce una alteración del colágeno, de ahí el endurecimiento de la piel y la afectación a órganos como el corazón, los pulmones, riñones y aparato digestivo. Es una enfermedad de alta morbilidad y mortalidad, y su tratamiento implica un elevado costo, pero Ileana vive en Cuba, donde el Estado asume todos los gastos, cueste lo que cueste.
Ileana es la especialista principal de la red minorista del Fondo Cubano de Bienes Culturales, en Santiago de Cuba y no hay tarea que no acometa con responsabilidad y entusiasmo. Por eso, cual flor vigorosa y plena de valores, no sorprende cuando dice: “La vida es un reto y hay que asumirla con optimismo. Seguiré batallando, porque amo a mi familia, mi trabajo y mi país”.