“Jaime es un niño autista. Ahora lo digo sin nudos en la garganta ni lágrimas en los ojos, pero cuánto dolor en estos 17 años en los que solo el deseo de ayudarlo, las ganas de hacer ‘algo’, lo que fuera por su bien, alejó mis sufrimientos y me hizo enfrentarme a la vida y sus retos.
“Todavía duele recordar esos primeros años en los que apenas balbuceaba sonidos, con ansias esperaba escucharle decir mamá, mas su silencio solo daba señales de que algo andaba mal.
“Jaimito no era igual que otros niños, sus continuas perretas, el deseo de estar lejos de todos, su conducta agresiva por momentos, esa manera tan extraña de actuar y de comportarse, hizo que no vacilara en buscar ayuda profesional… luego la noticia: mamá, su niño tiene trastorno del espectro autista -que es como se le denomina- y sentí entonces mi mundo al revés”.
Betty se nombra la madre de este adolescente, que estudia en la escuela especial Sixto Efraín, para niños con retraso leve, donde paulatinamente ha vencido todos los objetivos de comunicación y socialización.
Las educadoras de la institución recibieron la ayuda especializada y capacitación constante de la escuela de autismo William Soler, para privilegio de los santiagueros una de las ocho de su tipo en la isla, en la que el pequeño estuvo de tránsito.
“Siento que ahora mi hijo está más preparado para la vida, ya lee, escribe y tiene el validismo completo; los padres no podemos ponerles freno a su aprendizaje, a veces somos quienes los limitamos, y pretendemos crearles en el encierro un espacio solo para ellos, cuando debemos mostrarles el mundo y enseñarlos a desandar por él, aunque a la vez cabalguen por su mundo interior.
“En el hogar se complementa la labor de las instituciones educativas; y si la sociedad nos apoya, si las personas en vez de rechazarlos los suman, entonces la vida de los autistas se vuelve más placentera. Inclusión, tolerancia y respeto son palabras claves.
“Mi hijo pasa muchísimas horas pintando, por eso en casa no falta el papel, colores y goma de pegar, pero su mayor entretenimiento son los animados, historietas y películas.
“Con mucho esfuerzo he podido cumplir algunos de sus sueños, lo llevé a la capital porque quería conocer la casa donde nació José Martí, en la calle Paula; visitamos los estudios de televisión en busca de Jorge Oliver, creador del capitán Plín y conductor del espacio fílmico Cuadro a cuadro, con quien conversó mucho, dando fe de ser uno de sus más fieles seguidores.
“Como buen cubano mi hijo también ama a Elpidio Valdés, por eso contactamos con Juan Padrón, el padre de este fabuloso animado que ha cautivado a tantas generaciones. Padrón le comentó a Jaime el próximo estreno y desde entonces lo espera ansioso en la TV; de vez en cuando se llaman por teléfono y eso me hace feliz, porque que Oliver y Padrón, le dediquen a mi pequeño parte de su tiempo, se sensibilizaran con su padecimiento y valoraran lo importante de estas historietas en su vida, aumenta mis ganas de seguir luchando por su bienestar espiritual”.
Maylin Martínez Muñoz, es Psicóloga, profesora de la Universidad de Oriente, amiga de Jaime, y desde sus años de estudiante una apasionada por el tema del autismo.
“Si me pides un mensaje para las familias que conviven con personas con trastornos en el espectro autista te diría que lo primero es delimitar que el autismo no es una enfermedad, no es un virus que tienes hoy v mañana mejoras, es una cualidad, una condición distinta, irreversible, pero no es el fin del mundo.
“Por fortuna en Cuba los diagnósticos son cada vez más certeros, y si con prontitud se detectan, con una intervención temprana y un entorno educativo apropiado, puede tenerse mejoras significativas.
“Hasta hoy no hay cura; eso es verdad, mas no pocas personas logran un desarrollo admirable; por eso las familias deben estar cada vez más preparadas para aceptar y reconocer las diferencias.
“Ejemplos de incomprensiones hay muchos: padres que impiden que sus hijos jueguen con otros niños, quizás por miedo al rechazo o por sobreprotección, pero el juego es la actividad rectora en las edades más tempranas, guía el desarrollo, aporta normas de convivencia; la solución no es alejarlos por temor a que les hagan o él haga daño a otros ni exasperarse porque el niño solo logró hacer un borrotón en vez de una casita.
“Ellos tienen las mismas leyes del desarrollo que un sujeto normal y aunque se enfrenten a cada etapa de manera diferente, experimentan lo mismo en la pubertad, en la adolescencia...
“Es triste que todavía en algunos hogares se recibe la noticia de que el niño es autista y surjan problemas: Se culpan unos a otros, se culpa a las mujeres como las mayores responsables, la figura paterna en ocasiones abandona el hogar, las madres se tornan personas tristes, amargadas, frustradas, se intenta esconder al bebé para que nadie sepa o note sus diferencias.
“Y te preguntarás por qué siempre te hablo en masculino, y es que la prevalencia -según las investigaciones más recientes- es de una hembra por cada cuatro casos”.
La vida de Jaime transcurre entre los personajes de sus historietas, no tengo duda de que es un niño feliz, porque en su hogar, en su escuela y entre las personas que le conocen y le aman existe una aureola de entendimiento.
Mientras él confecciona su robot transforme, su madre, que lleva siempre un lazo azul colgado de su ropa, sigue abriendo puertas, rompiendo muros, tocando corazones para sensibilizar a quienes aún ignoran o desconocen de este padecimiento y de la necesidad de que la sociedad los respete y comprenda cada día más.
Hoy, ya tienes un buen motivo para vestirte de azul, para pensar que somos todos diferentes pero también iguales.
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pie de foto: Dice Jaime que no quiere saber nada de los niños autistas porque ellos no le caen bien
La esperanza azul
Aunque el verde es conocido como el color de la esperanza, para los autistas el azul es su preferido, porque representa el color del mar, que en días soleados está brillante, pero que en días nublados se torna gris. Así viven los autistas y sus familiares.
¡Alerta! Ellos te necesitan
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, tras la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos con esa condición.
¿Qué es el autismo?
Es un trastorno generalizado del desarrollo, de origen desconocido, caracterizado por el aislamiento, problemas cognitivos, comunicativos, sociales y del comportamiento; deterioro de las relaciones sociales, comunicación verbal y no verbal.