Con el intercambio entre especialistas, pacientes y autoridades de Salud en el territorio iniciaron los primeros pasos para la creación del Centro Integral de Atención al Paciente con Hemofilia y enfermedades afines.

“La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por sangrados, sobre todo, a nivel de los músculos y las articulaciones, pero también puede sangrar al nivel del Sistema Nervioso Central, luego de una extracción dentaria o después de un gran trauma”, explicó a Sierra Maestra la Dra. Dunia Castillo González, especialista en Hematología, responsable del Programa Nacional de Atención al Paciente con Hemofilia y otras Coagulopatías hereditarias.
Los pacientes hemofílicos carecen del factor 8vo y 9no que son la causa de la hemofilia A o B, respectivamente.
En esta enfermedad las mujeres son las portadoras y los varones los enfermos.

Se diagnostican casos aislados en los que no hay antecedentes hereditarios y aparece por primera vez.
Su detección prenatal existe, pero solo se le hace a casos de marcada representatividad familiar.
La calidad de vida de estos pacientes depende del seguimiento y tratamientos adecuados.
“En Santiago de Cuba hay 35 pacientes con la enfermedad, de ellos el 70% ya superó la edad infantil”, dijo el Dr. Haron Fernández Álvarez, especialista en Hematología, quien junto a la Dra. Nodalis Querol Betancourt serán los coordinadores del proyecto en el territorio.
Castillo González comentó que por muchos años los pacientes no han asistido a las consultas o no han tenido el mejor de los tratamientos y añadió que “en estos momentos el país tiene condiciones para brindarles una atención integral”.
Con este proyecto se garantiza que los pacientes asistan a las consultas y tengan un coordinador que pueda atenderlos, orientarlos y hasta encaminarlos con otras especialidades, lo cual constituye una ventaja.
La especialista Castillo González hizo un llamamiento a todas las autoridades del territorio, tanto en la provincia como en sus respectivos municipios, y no solo del Sistema de Salud Pública, sino también del gobierno a que se sumen y apoyen este programa que da sus primeros pasos.
El proyecto incluye la atención a otras enfermedades: la de von Willebrand, Hemofilia A y B, Test de función de las plaquetas, Trastornos raros de la coagulación (deficiencia de otras proteínas de la coagulación).
La creación de este centro comprende la adquisición de equipos para la informatización directa del registro de coagulopatías hereditarias en comunicación con el Registro Nacional.
Igualmente incluye la compra de un equipo de agregometría para el diagnóstico de los trastornos de la función plaquetaria y la enfermedad de von Willebrand.
Con la creación de este centro se minimizan las secuelas de la enfermedad y son así incorporados a una vida socialmente útil y plena.
El proyecto surgió en 2016 y es auspiciado por la Fundación Novo Nordisk para la hemofilia que radica en Suiza; es una ONG sin fines de lucro que apoya a proyectos en países en desarrollo con el fin de mejorar las atenciones de salud relacionadas con dicha enfermedad.